Der findes patienter, som er afhængige af medicin fra plasma for at kunne leve en normal hverdag uden hyppige infektioner og gentagne hospitalsindlæggelser. Fra plasma udvindes stoffet immunglobulin, som bruges til behandling af blandt andre patienter med immundefekt sygdomme – patienter som 19-årige Ea fra Midtjylland.
Læs med og bliv klogere på, hvordan medicin fra plasma hjælper Ea til at kunne leve et normalt liv, der ligner de fleste andre unges.
Hyppige forkølelser og infektioner, ondt i maven, udslæt og henvisninger til læge og åbne indlæggelser. I sine spæde år var det hverdag for Ea, som i dag er 19 år, og som utvivlsomt har haft en turbulent og hård start på livet.
Et nedsat immunsystem har gjort, at Eas historie rummer flere tunge kapitler med infektioner og hospitalsindlæggelser end de fleste andre unge. Det bliver et vendepunkt i Eas liv, da hun fylder 3½ år og lægerne finder ud af, at hun har en immundefekt. Derfor beslutter lægerne, at Ea som 5-årig skal begynde at modtage behandling med immunglobuliner.
Behandlingen viser sig at gøre en ende på Eas hyppige og alvorlige infektioner og bliver samtidig begyndelsen på et nyt og bedre liv.
Ea startede med at modtage behandling med immunglobuliner på Odense Universitetshospital hver fjerde uge, indtil hun fyldte seks år, hvor familien kunne overtage og rykke behandlingen hjem. I dag klarer Ea selv behandlingen og har gjort det, siden hun var 14 år.
Behandlingen med immunglobuliner gør, at Ea kan have en normal hverdag og fungere som alle andre på hendes alder.
Det hele startede med en forkølelse
Den immundefekt sygdom, som gennem de spæde år i Eas liv har sendt hende frem og tilbage til hospitalet, er en primær immundefekt med nedsat koncentration af en række specifikke antistoftyper. Det er en immundefekt, der er opstået spontant, og som betyder, at Eas immunsystem har svært ved at nedkæmpe infektioner. Det er en realitet, som har påvirket Eas liv, fra hun var lille.
– Ea blev født en sommerdag og allerede inden for det første døgn, var hun forkølet. Siden har hun haft rigtig mange lungebetændelser og haft det rigtig skidt, fortæller Elisabet, der er mor til Ea. Gennem årene var Ea indlagt en hel del gange og fik meget antibiotika.
– Hun døjede rigtig meget med sin mave og havde rigtig mange infektioner – lungebetændelse, kæbehulebetændelse, bihulebetændelse og andre infektioner. Da hun var tre og et halvt år, blev hun også undersøgt for, om hun havde allergi, siger Elisabet.
Plasma fra sofaen
Det var først, da Ea blev undersøgt for allergi, at lægerne fandt ud af, at hun har en primær immundefekt.
Det betød, at der ikke kun var en forklaring på, hvorfor Ea havde været syg, men at der samtidig var mulighed for behandling. Selve behandlingen sker ved, at Ea selv sprøjter immunglobulinerne ind i lårets fedtvæv. Det er en proces, som varer cirka to timer, og som Ea skal gøre en gang om ugen. For Ea er det blevet en fast og naturlig del af hverdagen, og hun forsøger så vidt muligt at gøre det til en hyggelig stund i den tid, som behandlingen tager:
– Jeg plejer at sidde og se en film, mens jeg tager medicinen, siger Ea og fortsætter: – Det passer nemlig med længden på en film. Nogle gange har jeg også mine veninder på besøg, og mens jeg tager medicinen, kan vi sidde og hygge os.
Et nyt liv
Ea får immunglobuliner fast og er i sit unge liv blevet bekræftet i, hvor vigtigt det er for hende at behandle sig selv.
– I en periode på efterskolen glemte jeg at tage medicinen og blev derfor meget syg. Jeg rendte ind i infektioner hele tiden og kunne ikke holde til at lave gymnastik på samme niveau som alle de andre, fordi
jeg blev så træt. Det resulterede også i lungebetændelser, fortæller Ea, der oplevede, at den ene infektion
ikke nåede at gå væk, før hun fik den næste.
I dag er hun i gang med at uddanne sig som pædagogisk assistent, og i sin fritid træner hun børn i gymnastik, som hun selv har gået til, siden hun var fire år. Men selvom immundefekten ikke længere er altoverskyggende, lurer den stadig en smule, forklarer Ea:
– Jeg bliver hurtigere træt end andre og har brug for lidt mere hvile end andre på min alder særligt hen imod slutningen af ugen, inden jeg plejer at tage immunglobuliner fast om søndagen.
Patienter som Ea bliver aldrig fuldstændig raske og skal fortsætte behandlingen med immunglobuliner resten af livet. Hvis de er velbehandlede, kan de leve et normalt liv og undgå indlæggelser på hospitalet.
Taknemmelige for bloddonorernes indsats
Efter at Ea blev hjulpet af medicin fra plasma, kender både hun og hendes mor flere, der har meldt sig som bloddonorer:
– Vi prøver at få alle, vi kender, til at melde sig og donere blod, og vi kender en del, der har meldt sig, siger Elisabet, mens Ea fortsætter: – Min bedste veninde fra efterskolen har allerede meldt sig som bloddonor, og det har hele hendes familie også.
Både Ea og hendes mor er taknemmelige for, at der er nogle, der frivilligt vil donere deres blod eller plasma til andre, der har brug for det:
Bloddonorer gør en stor forskel, og i Eas tilfælde betyder det, at hun kan forfølge sine drømme uden
at blive ramt af infektioner hele tiden, siger Elisabet, hvortil Ea tilføjer:
– Det har altid været min drøm at blive pædagogisk assistent, og allerede til marts næste år er det en drøm, der går i opfyldelse.